Comentarios en Justo a Tiempo

Comentario en Vampiros

2009-11-06T11:51:43Z

eh descubierto q le habían hackeado el blog a alguien q conocía, y esto

http://sayuri.lacoctelera.net/post/2009/11/05/cuestionario-anti-h...
Es una iniciativa tomada por cuenta propia para intentar q no se repita en otros blogs.
Por favor opina o firma, gracias adelantadas

Comentario en William Levi - Una flor prohibida en mi primavera

2009-11-05T18:17:23Z

cual es tu myspace

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-05T16:46:42Z

Mercedes:

Gracias a ti tambien por compartir tu caso y como ya te dije por mail. Puedes escribir o escribirme cuantas veces quieras, ya que sé lo que se siente estar enferma.

Espero que a todos nos pueda servir esto.

Son pequeños pasos que vamos dando pero si entre todos logramos que alguien decida investigar mas al respecto habremos logrado mucho.

He publicado tu caso al igual que el del resto en http://personascondisplasiafibrosa.blogspot.com/ y eres libre de comentar en tu sector cada vez que te venga en ganas, cuando estes dolida, cuando estes deprimida, etc.

Gracias y recuerden entre todos podemos lograr que nos tomen en cuenta.

FUERZA y ADELANTE!!!!!

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-05T16:42:09Z

Leo:

Gracias antes que nada. He creado este posteo y la siguiente pagina http://personascondisplasiafibrosa.blogspot.com/ porque sé lo que significa sentirte solo ante una enfermedad que es dificil de entender, de la cual nadie habla y no existe investigacion al respecto.

Eres bienvenido a contarnos cada vez que te sientas mal cuando quieras.

Cualquier infromacion que puedas aportar tambien es bien recibida.

Fuerza y Adelante !!!

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-05T13:50:36Z

Hola a todos,
Por fin encuentro alguien con mi mismo problema, llevo tiempo buscando información y es tan poco lo que encuentro. Me reconforta leeros aunque es muy triste, nunca crees que te va a pasar algo asi a ti.
Yo tengo 40 años, y mehan descubierto una displasia severa en el craneo, zona frontoetmoidal con afectacion orbital. Aun no tengo grandes dolores pero estoy muy asustada porque me hanencontrado un quiste dentro de la displasia de 4smc lleno de liquido. Quieren operar y hay que llegar a el quiste a trabes de la displasia. Se que si la toan puede emezar a crecer por dios sabe donde.
El tema es que creo que los medicos no disponen de información suficiente sobre esta enfermedad. Alguien conoce un medico en algun lugar del mundo que realmnte sea experto en el tema.
Un abrazo muy fuerte a todos.. hay que conseguir que investiguen mas y nos den soluciones
mercedes

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-04T00:50:27Z

quiero dar la enhorabuena a la persona que haya tenido la inicitiva de montar la página, porque nos permite conocer a gente con tu misma enfermedad y por tanto te entiende. Bueno paso a contaros mi caso tengo 36 años a los 20 me operaron de displasia fibrosa en el craneo, perdi la vision de un ojo y esteticamente no me quede muy bien pero vamos feliz de la vida. Me propusieron volverve a operar lo que quedo, pero vamos era por estetica y como que no merecia la pena. Yo no tenia sintomas ni dolores, pero de unos años a esta parte estoy empezando a tener dolores en diferentes huesos de mi cuerpo, y cada vez con mayor frecuencia. Mi visita al traumatologo fue un poco deprimente, yo se que no tiene cura, pero ¿¿¿¿vosotros conoceis de algun medicamento que pueda ralentizar la enfermedad???????? os deseo que disfruteis la vida lo maximo que podais. besos

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-01T05:10:07Z

hola frank te saluda isabel de veras que l;o siento mucho por tu bebe lo quete puedo comentar que a mi hija se lo diagnosticaron al 1año con alteraciones precozes y peuqeñas lagunitas de descalsificacion osea un comienzo de displasia ojo ten cuidado sigue chequeando con algunos otros medicos endocrinologos que son los especialistas en esto y lo mas importante indaga lee que es este sindrome porque estan confuso y a veces hay que ir despacio nada de correr yo pensaba buen0 mi hija me dicen necesita operacion ok hay que hacerla no es asi a mi bebe le dan como episodios de diolor en su cuerpo llora de la nada se pone aburrida y tambien tiene que aprender a distinguir que es un llanto de cada cosa no te desesperes y pidamole a dios todos que algun dia nos permita ver tranquilidad en nuestros hijos que sufren tanto
ahora tambien puedes indagarte con un hospital con el que me estoy contactando yo si te interesa que me han dicho saben del tema este es mi correo navarro630@hotmail.com con gusto te informo cuidense y que nuestro señior a los que nos toco como padres que nos guie y de fuerza y a los que son adultos les de paciencia y aceptaciona su situacion dios bendiga
me llamo isabel y mi hijta emma
bye

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-01T02:44:52Z

Relincho

Que bueno haber tenido respuesta. Espero que puedas contarnos que es lo que te dijo el medico luego de su control.

Espero no te moleste formar parte de esta comunidad.

Gracias y mis sinceros deseos a ti tu familia y tu niño

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-01T02:42:14Z

iSABEL.

A mi me detectaron al año y medio la enfermedad, pero es obvio que no recuerdo mucho de esa epoca, ademas como autoproteccion he bloqueado muchos recuerdos ya que me he pasado mucho tiempo de mi infancia en los hospitales siendo casi un conejillo de india, ya que solo habia dos en ese entonce en mi zona con este tipo de enfermedad y me hicieron muchos estudios y no me gusta recordar nada de eso. No se si recuerdo tener dolores ya que lo que mas recuerdo eras la burlas, las risas de los chicos que me decian cosas cuando me veian caminar en ese entonces con muletas, He tenido epocas muy buenas en las que incluso he llegado a olvidar que tenia alguna enfermedad.

Pero si te puedo asegurar que si tu niña a veces esta molesta y no quiere que nadie la toque y tu no sabes como confortarla... simplemente te limites a pedirle a Dios que logre que ella aprenda a controlar esos dolores, a convivir con ellos a hacerlos parte de ella de tal modo que no se de cuenta de que esta dolorida a menos que algo o alguien se lo recuerde.

Es lo que de alguna manera hacemos todos.

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-01T02:34:00Z

Vicente:
No digas ni pienses que lo tuyo es nada... tal vez no sea al mismo nivel de gravedad del resto pero a ti te afecta y eso es importante.

Mientras los dolores te dejen vivir la deformidad que puedas tener sea mucha o sea poca es lo de menos.

Creeme se lo que te digo con respecto a los dolores y si prestas atención muchos de nosotros hemos aprendido a controlarlos sin medicamentos y a usar lo medicamentos solamente cuando ya no podemos soportarlo mas. Por lo tanto es importante que mientras no sufras muchos dolores el resto es lo de menos.

Se y soy consiente de que los seres humanos necesitamos sentirnos atractivos, deseados y queridos.

Soy mujer tengo 35 años camino con bastones canadienses, tengo varias cicatrices que cubren mi cedera y femur hasta casi llegar a la rodilla. Durante mucho tiempo ho habia querido usar pantalones cortos, ni polleras. Tampoco me gustaba mucho que me miren, pero luego entendi lo siguiente : Demasiado nos limita ya la enfermedad para que nosotros mismos nos limitemos psicologicamente, se por experiencia que los hombres primero ven la belleza exterior en una mujer y luego empiezan a valorarla y a quererla por lo demas, tambien se por experiencia que hay hombres a los cuales no les gusta salir con mujeres enfermas. Creeme es duro sentirse sola, no sentirse mujer en algunas ocaciones, pero siempre me digo a mi misma lo siguiente: NO NECESITO QUE ALGUIEN CREA QUE SOY LINDA, SE QUE LO SOY. Ya que soy solidaria, compasiba, buena amiga, compañera, apasionada, y muchas cosas más y si un hombre no puede ver esas virtudes en mi, realmente no me merece... ¿y para que quiero estar con alguien que no me merezca?

Por eso no dejes que una deformidad baje tu autoestima, ya que si eres una buena persona, lo fisico no importa y siempre va a haber alguien que sepa ver eso en ti. Recuerda que las mujeres somos diferente a ustedes los hombres y si bien es cierto la belleza fisica nos atrae siempre nos enamoramos del que tiene la belleza interior.

FUERZA Y YA COLOCARE EL LUGAR EN DONDE PUEDES HABLAR DE ESTO Y DESAHOGARTE ESTOY ARMANDOLO AUN.

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-01T02:07:06Z

y perdon por comentar mi problema ya que lo mio no es nada en comparacion con lo de otras personas..a las que les doy animos y enhorabuena por su lucha...yo esque tengo miedo a parte de muchas otras inseguridades mi mayor preocupacion es saber si puede ir a mas o si no tengo de porque preocuparme ya que hace algun tiempo que se me quedo parado

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-11-01T01:33:13Z

hola me llamo vicente y tengo 24 años...la verdad que viendo otros casos yo no tendria ni de que preocuparme pero bueno supongo que para cada uno su problema es el que le da quebraderos de cabeza....yo desconozco los tipos de displasia fibrosa que existen...en mi caso lo que me pasa es que tengo displasia fibrosa del maxilar superior con lo que tengo una deformidad no muy notable en la cara y al principio no pero ultimamente me esta afectando en mi autoestima...me gustaria que alguien me dijera donde entrar o algun foro para hablar con gente con el mismo problema o parecido...y conocer un poco mejor el problema y desahogarme..aunque repito que no es justo que hay gente por lo que he leido que si es para darle animos

Comentario en Vampiros

2009-10-24T01:26:28Z

Hola:

Yo e leído la saga de crepúsculo, y si a estado muy bien, pero tengo mis principios y es que la fantasía solo queda en el libro ya fuera es la cruda realidad, y aun que no lo parezca aquí en el mundo real, si existen esos vampiros puede que no con la descripción que salen en nuestros amados libros, pero existen, están presentes en aquellas personas que nos lo quitan todo, como estafadores, ladrones, bandidos etc. No nos chupan la sangre pero si nos quitan cosas que eran vitales para nosotros poder ir tirando para adelante.

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-10-22T19:07:20Z

UN CORDIAL SALUDO PARA TODOS.

VANESA.

TE CUENTO QUE MI HIJO VA BIEN EL DOCTOR NOS PROGRAMO CITA PARA 2 MESE CON RADIOGRAFIA EN MANO. EL NIÑO UTILIZO POCO EL CAMINADOR SIN EMBARGO SE LE PIDE MUCHA QUIETUD EN ESTOS DIAS ME MANIFESTO QUE TIENE UN HORMIGUEO POR EL HUESITO, COMO PA PREGUNTARLE AL MEDICO HASTA PRONTO

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-10-21T00:51:45Z

Francisco Javier>
Bueno cuando uno es sola y tiene un hijo, la cuestion economica si es un problema y pedir un prestamo significa pagar una cuota mensual de dinero todo los meses y si no lo pagas te caen los abogados, y para pagar tienes que trabajar`pero si estas en rehabilitacion o en cama no puedes trabajar lo que significa por ende que no puedes pagar y te caen los abogados con amenazas de embargos y preferirias estar muerto, Por eso prefiero bancarme los dolores dolores que obviamente a veces son insoportables, tan insoportables, que sientes que odias al mundo entero.
Y otras veces cuando ves personas que no pueden comer por si solos o que dependen continuamente de alguien te das cuenta que a ti te ha tocado la mejor parte y entonces decides dejar de lamentarte y disfrutar de las pocas veces que tu cuerpo esta bien.
Se lo que es fracturarse porque ya he sufrido dos grandes fracturas en una crei que me moriria, pero sali. Sobrevivi en las 2 veces en las que mi cuerpo decidio dejar de luchar y obligaron a mi coraz'on a seguir latiendo.
Se que a ti por ejemplo te ha tocado la peor parte y me da bronca que haya personas que tengan que sufrir algo asi, me enoja cuando veo que son criaturas, porque se por experiencia que esta enfermedad no se cura. Tu y yo somos un ejemplo de esto.
mas de 30 anos padeciendo una enfermedad que ninguno se busco, que ninguno pidio. que en su momento creimos que tratandola tendriamos una mejor calidad de vida y solo terminamos descubriendo que el tratamiento solo sirve para no empeorar, no para mejorar.
Hace poco el medico me dijo que tuviera cuidado porque hasta estando acostada me podria llegar a fracturar.
Dia a dia le ordeno a mi cuerpo no creer eso, asi de esa manera no siento los dolores, de hecho he aprendido a controlarlos sin medicacion, a veces obvio tengo que recurrir a ella, pero normalmente me manejo sin ningun tipo de analgesico.
Gracias por confiar tu historia por compartir tu experiencia, por tomarte el tiempo de escribir.

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-10-21T00:51:10Z

hola de nuevo soy la mama de emma si se recuerdan la de 1.6meses pues quiero comentarles que leo sus tremendas fases que pasan del mc cunne pero me llama la atencion que no hablan de una edad como la de mi hija sin embargo ella ya tiene el sindrome pero nose que piensan si llora algunas veces de nada digo yo pero se que es por algo pero como esta bebe no loseque es exactamente ahora me pregunto todos la han tenido desde que han nacido y han tenido que esperar cierta edad para ver como se manifiesta o pequeños recuerdan alguna fase de este sindrome porque mi hija lo que esta reflejando hasta este momento es crecimiento precoz con ovarios poliquisticos y descalcificacion minima por supuesto en sus huesos

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-10-20T20:01:06Z

Cielo si solo fuese cuestion economica el poder mitigar el dolor del hueso no me lo pensaria, lo mismo que se piden un prestamo para una hiipoteca pues imagina que tu casa son tus huesitos deformados.
Yo no tengo solucion ni contodo el dinero del mundo pues todos y cada hueso de mi esqueleto estan tocados por dicha enfermedad, a medida que estos tienen una funcionalidad mas de lo normal, comienzan los problemas, asi comence, primero un hueso de la pierna derecha para no forzar el hueso de esa pierna, forzaba la izquierda y asi uno tras otro y por penultimo el codo derecho y ya en silla de ruedas mas tropiezo que tenga a rezar toca, golpecito fractura segura y ho hace falta que sea un golpe fuerte pues con ambos lo mismo me prodcen fracturas que sin darme golpes el hueso se fractura solo para deformarse " astilla el hueso" se procuce unos bultos muy muy dolorosos hasta que el hueso se avitua a su nueva forma, hasta un nueva deformidad

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-10-20T19:02:34Z

Francisco:

Me he quedado de piedra con tu caso, ya que tenemos casi la misma cantidad de huesos afectados y casi los mismos tratamientos efectuados, pero veo que tu has sufrido mas fracturas que yo y mas operaciones, de hecho a mi me quieren hacer ahora la operación de reacomodar los huesos deformados, pero es mucho dinero lo que cuesta hacerme esa operacion y lo estoy evaluando ya que no poseo esa cantidad. Ademas ni siquiera seria para mejorar mi condición sino para reducir dolores y evitar fracturas.
Yo todavia camino con bastones canadienses, pero si hubo un tiempo prolongado en que casi no podia salir de la cama y luego tuve que usar silla de rueda.
Tengo la esperanza de que cuando llegue el día en el que haya odido juntar el dinero necesario para esta nueva operacion haya avanzado mas la medicina y pueda pagar por algo mejor o por algo que definitivamente me haga mejor.
Aprecio que me hayas escrito y si no te molesta publicare tu testimonio en mi blogspot
www.personascondisplasiafibrosa.blogspot.com
Un beso

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-10-20T18:53:55Z

Relincho:

Me gustaria saber como marcha la recuperacion de tu niño.
Pido a Dios que todo salga mas que bien.

Comentario en Yo tengo Displasia Fibrosa ¨Sindrome de Mc Albright¨ o Poliostotica

2009-10-20T16:07:47Z

Me diagnosticaron dicha enfermedad a la edad de 9 años tra una caida con una bicicleta, me parti el cueyo del femur derecho de esi hace 31 años, y te pueso decir que tengo afectado fermur derecho e izquierdo, tibias y perones derechas e izquierda con grandes deformidades en las extremidades y en la extremidad superior derecha codo tambien.
hace cinco años estoy en silla de ruedas y con dolores en vertebrales a niveles lumbares, muy muy dolorosas,imagino el motivo de dichos dolores sin ir al traumtologo.
te puedo decir que a dia de hoy tenfo mas de 25 fracturas y mas de 30 operaciones entre areglo de fracturas e intentar enderezar dichas deformaciones.