Justo a Tiempo

Sin pasado no existe el presente, sin presente no hay un futuro por eso te invito a vivir Justo a Tiempo

endani

13 mar 2009 | 10:14 PM

Vanesa, gracias por tus comentarios!

Realmente debes ser muy fuerte para soportar 6 operaciones y es obvio que tu caso está mas desarrollado que el mío. Además en las cervicales 8mi caso) no es nada habitual.

Mi preocupación es si se me puede extender a otras partes del cuerpo donde todavía no se ha desarrollado puesto que hasta el año pasado no noté nada. ¿cómo empezó en tu caso?

Me gustaría seguir en contacto y compartiendo puesto que cuando me diagnosticaron fue dificil encontrar info y otros casos.

un saludo!

Marcela Suarez Mendoza

16 jun 2009 | 03:03 PM

Hola Que tal!

soy una persona adulta y soltera y a los 4 años de edad me diagonosticaron el Sindrome de Mc Cune Albright. Seme deformo la cara y craneo, perdi la vista del hojo izquierdo el cual fue irreversible y tengo alteraciones ormonales los medicos dicen que es acromegalia. En la actualidad estoy bajo control medico para cualquier otra reaccion que pueda presentar. Para mi fue algo muy deprimente el sufrir tantas 14 operaciones de las cuales 13 son de la cara y craneo, pues de la nariz fueron cinco ya que tambien se vio afectada bloqueando las fosas nasales que impedian la respiración y a los 22 años pude saber para que servia la nariz pues siempre respiraba por la boca y para mi era normal. A pesar de todo me siento muy afortunada pues no me afecto ningun otro hueso del cuerpo y como ya mensione que en la actualidad esta controlada, eso si mi rostro no esta muy cimetrico que digamos pero agradesco a Dios la oporetudidad que me da dia a dia pra dar lo mejor de mi en el trabajo, mi familia y la gente que me rodea.

justoatiempo

17 jun 2009 | 08:39 PM

Marcela... me has dejado Shokeada con tu historia, no quiero ni imaginar lo que ha sido para ti... Puesto que si hago memoria de lo dificil que fue para mi y de lo dpresiva que salgo cada vez que me toca ir a una consulta... Te aseguro que siento verguenza de mi misma. Debes de ser un ser muy especial para haber soportado tanto. Te felicito y fuerza!!!
He estado pensando en formar un grupo de personas con displasia asi podemos consultarnos entre todos y aconsejarnos mutuamente. Si tu ya formas parte de alguno por favor no dudes en contarme... ya que es mas facil sobrellevar la enfermedad cuando conoces otras historias de vida y otros casos. Yo actualemnte estoy preocupada porque el medico que a mi me atendía fallecio y no he logrado contactarme con otro especialista en esta enfermedad.

Un gusto saber de ti y de aquellas personas que han pasado por cosas similares y espero me contacten . Un beso

frank

23 jun 2009 | 12:32 AM

bueno mi caso de de mi bebe alos tres meses me dijeron q tenia displasia pero como yo desconocia de eso deje pasar el tiempo y ahora q ya tiene 10 meses me dicen q esta crabe q la tienen q operar yo no se si en verdad es tan grave la displasia tanto como para operar a una niña de 10 meses si algien me podria acer llegar algun tipo de imformacion mi correo es frank16_3@hotmail.com grasias

nancy barrientos

29 jun 2009 | 02:14 AM

A MI HIJO DE DOCE AÑOS LE ACABAN DE DIAGNOSTICAR SINDROME DE MCCUNE ALBRIGHT ANTERIORMENTE LO ESTABAN TRATANDO POR PUBERTAD PRECOZ QUISIERA SI ALGUIEN PUDIERA AYUDARME A ENCONTRAR UN ESPECIALISTA EN ESTA ENFERMEDAD EN MEXICO,NOSOTROS VIVIMOS EN MONTERREY N.L. GRACIAS

justoatiempo

29 jun 2009 | 09:06 PM

Frank Honestamente no se que decirte mi primera operacion fue a los 4 o 5 años no recuerdo bien... pero eso se debe a que a mi me detectaron la displacia luego de la pubertad precoz y la pubertad precoz fue detectada al año y medio de haber nacido. No se que tipo de displacia tiene tu niña y tampoco se exactamente que es lo que quieren hacerle, pero asegurate de tener la opnion de otros profesionales. porque como habras leido en el informe No es una enfermedad que se soluciona asi como asi. Es decir NO TIENE CURA.

justoatiempo

29 jun 2009 | 09:09 PM

Nanci... estoy en campaña de averiguar cuales son los profesionales que tratan estas enfermedades en cada uno de los paises de nuestro planeta con la intencion de publicarlos.
Recuerda que si ha sido diagnosticado con pubertad precoz tienes que hacerlo tratar primeramente con endocrinologos y a su vez en forma paralela con traumatologos.

justoatiempo

29 jun 2009 | 09:13 PM

A todos les pido me dejen un correo donde contactarlos. Voy a armar un blog exclusivo de esta enfermedad en donde pretendo tambien se contacten los especialistas medicos que saben de la materia. Mi correo personal es v_e_reader@hotmail.com
No se dejen vencer y sigan luchando entre todos podemos lograr que se investigue mas sobre esta enfermedad y busquen darnos alternativas o soluciones. Podemos tener grupo de apoyo y generar una cadena de amigos.

FUERZA Y GRACIAS

sandra

2 jul 2009 | 11:47 PM

hola me gustaria conocer mas cosas sobre esta enfermedad, mi hermana tiene 7 años y padece displasia fibrosa poliostotica, ahora el traumatologo quiere operarla para realizar un alargamiento de femur y ademas corregir la deformidad de esa pierna, y la verdad que estamos muy preocupados, su diagnostico fue con muy pocos meses.Si alguien me puede dar consejos , lo agradeceria muchisimo.Mucho animo a todos.

justoatiempo

4 jul 2009 | 12:39 AM

Hola Sandra... Bueno es complicado... primero deberias decirme de donde sos. Es importante que el traumatologo que la vea sepa sobre minerologia, osteopenia, etc. Si los huesos resisten el alargamiento de femur... no habria problemas a mi en una de las operaciones que me hicieron... me rellenaron con hueso sano donde estaba la dislasia.. es decir sacaron la parte contaminada y rellenaron con hueso sano... no sirvio de mucho ya que al tiempo ese hueso nuevo estaba con displasia. Recuerda mi mail. v_e_reader@hotmail.com

relincho

13 ago 2009 | 06:43 AM

buenas para todos los de este grupo.
tengo un niño de 5 años y le descartamos cancer( osteosarcoma y/ sarcoma de egwin) como resultado dio displacia fibrosa en el cuello de femur derecho y se le programo cirugia para injerto. quiero me cuenten cuidados desarrollo de esta cirujia en fin todo.
vivo en medellin e-mail: obleasrelinch20@hotmail.com. gracias

jennifer

23 ago 2009 | 04:47 AM

a todos los que estan leyendo esto que tienen el Sindrome de Mc Cune Albright, se podrian contactar conmigo, unos compañeros y yo estamos haciendo una investigacion de este tema y les pedimos su ayuda les dejo mi mail para que se comuniquen por favor

jennypape92@hotmail.com

akira

24 ago 2009 | 11:20 AM

tengo 30 años,tengo displasia fibrosa poliostotica,huesos afectados:femur,tibia,perone,calcaneo,astragalo,escafoides,cuboides,cuñas lateral y media y bases de 2º,3º y 4º metatarsianos!!todo de la pierna derecha.extraccion del tejido fibroso del calcaneo por dolor intenso,1 año y dos meses despues el dolor es incluso mas fuerte que antes,lo peor es que no solo me duele el lado exterior del talon que por eso me opere,si no que ahora tambien tengo dolor en el lado interior y parte posterior.tambien tengo molestias en la parte del muslo y debajo de rodilla aunque no siempre,tomo calmantes que me vajan el dolor aunque nunca desaparece del todo.ya hace casi 2 años que me empezo el dolor y no ha pasado ni un solo dia sin que me duela.

justoatiempo

24 ago 2009 | 10:05 PM

Hola Jennifer:

Yo ya te he agregado a mi msn, espero podamos hablar muy pronto.

justoatiempo

24 ago 2009 | 10:13 PM

Akira:

Veo que tienes afectadas mas zonas que yo y tienes 5 años menos que yo. Entiendo tus dolores, yo tambien los sufro permanentemente, auque he aprendido a acostumbrarme a ellos y solamente tomo calmantes cuando se vuelven insoportables.
Con respecto al uso de calmantes tienes que recordar que a veces el organismo se acostumbra a ellos y dejan de hacerte el efecto que corresponde.
Los medicos que a mi me trataron siempre me recordaron que era importante que siguiera sintiendo algo de dolor ya que eso me recordaria que debo tener especial cuidado. Ya que cualquier esfuerzo desmedido, cualquier actividad que me pueda llevar a caerme o golpearme, podria generar nuevas fracturas.
Recuerda tambien que aquellos que tenemos la displacia en los huesos que sostienen nuestro cuerpo debemos estar delgados, debemos evitarles sobrepeso. Tambien tenemos prohibidas las dietas. Solo debemos alimentarnos correctamente. algo que a mi me resulta dificil.
Actualmente yo me veo obligada a caminar con bastones canadienses. Pero lo bueno es que eso evita algunos dolores, especialmente los que se generan al caminar, ya que no le doy casi peso a la pierna afectada que en mi caso tambien es la derecha.
Es una pena que no me hayas dejado tu mail, pero recuerda que el mio es v_e_reader@hotmail.com
FUERZA

akira

26 ago 2009 | 08:55 AM

eso es,yo tambien tomo calmantes solo cuando me duele mucho.el problema del peso intento llevarlo como puedo ya que mido 1,85 y peso 97 kilos,ahora estoy comenzando a vajar peso.lo peor es no poder trabajar llevo 16 meses de baja por incapacidad trabajaba en la construccion aunque creo que no podre volver a hacerlo,suerte de mi hijo de 2 años que me ayuda a llevarlo mejor. GRACIAS pd:ya te dare mi e-mail algun dia

Vanesa - Justo a Tiempo

26 ago 2009 | 10:17 PM

Hola a todos he armado un blogs exclusivo para personas con displasia me gustaria que me escriban detallando todo lo referido a esta enfermedad en los casos de ustedes, yo en mi blog detallare como ha sido el desarrollo de mi caso.
Quisiera Juntar la mayor cantidad posible de afectados para que logremos, entre todos ayudarnos a superar esta enfermedad y aconsejarnos cada vez que sea posible.
Gracias

Vanesa Recuerden que pueden escribirme a v_e_reader@hotmail.com

http://www.personascondisplasiafibrosa.blogspot.com/

isabel ticas

12 sep 2009 | 12:34 AM

hola soy mama de emma ella tiene 1 año 6 mese y desafortunadamente me leacaban de diagnosticar el sindrome de mc cunne albirtgh lo que me es muy preocupante somo de el salvador un pais sub desarrollado en centro america y quisiera saber si ustedes pueden ayudarme con mi hija espero que si esperosu respuesta gracias

justoatiempo

21 sep 2009 | 11:25 PM

Isabel Ticas

Dinos un poco mas o escribeme al mail que he dejado ya en varias oportunidades.... Imagino que has de estar angustiada y no se cuales son tus dudas con exactitud y cual es tu situacion o que tipo de ayuda concretamente necesitas....
Pero aqui estoy ...

isabel ticas

21 sep 2009 | 11:42 PM

hola que bueno saber que tengo respuesta saben es mi hija tiene 1año 6 meses y tiene crecimiento precos y unos puntitos de osteoporosis en sus huesos ahorita le han hecho examenes de lh y estradiol pero quiero saber como te diste cuenta y que sientes pues mi hija esta bebe y a veces llora de nada

justoatiempo

22 sep 2009 | 01:36 PM

Isabel:
El crecimiento precoz se debe al Sindrome de Mc Cune Albright a mi me lo trataron hasta los 12 años yo empece a mestruar o a tener la regla al año y medio de ahi que me hicieron un monton de tratamiento e investigaciones ya que hace 34 años atras la ciencia no era igual que ahora. Me estuvieron poniendo por semana hasta que cumpli 12, una inyeccion que en ese entonces se llamaba Depoprovera que servia para frenar el crecimiento precoz. Muchas cosas las sé por mis viejos y mis abuelos ya que ellos son los que estuvieron cada seis meses en el hospital junto a mi siguiendo todos los estudios que me hacian y creo yo sufriendo a la par mia cada vez que yo pedia a gritos que me dejaran de hacer tantas cosas.
Desde ya tengo que decirte que no es una enfermedad que hasta el momento tenga cura... asi que cuando tu hija empiece a entender dile que todo lo que le hacen es para que ella mejore o no sufra tanto, ya que si le dices que es para curarse inconcientemente vas a generarle una esperanza que despues cuando tome conciencia de la realidad la va a tirar abajo animicamente y psicologicamente, eso me paso a mi.
Y con respecto al llanto de tu bebe creeme que no es que llora de la nada... llora de dolor, la displasia hay días que duele y duele muuuucho, incluso no hay calmantes que corten el dolor solo lo disminuyen. Solo tenle paciencia en esos días, se que va a ser duro, a mi familia aun le cuesta ver que no pueden hacer nada cuando yo estoy en cama llorando porque no puedo soportar los dolores y no encuentro posicion o algo que me haga sentir mejor, hay tecnicas relacionadas con la programacion neurolinguistica que te pueden servir para ayudarla a combatir mentalmente el dolor o al menos reducirlo pero a eso ella lo va a poder aprender cuando tenga conciencia de aprendizaje racional.
Por ahora solo armate de paciencia, comprension, fuerza y mucho amor... Y enseñale a medida que vaya creciendo, a aprender a ser fuerte, no la mimes demasiado o la sobreprotejas, por mas que quieras hacerlo, porque recuerda esto: El día que tu no estes para ella, va a tener que aprender a enfrentarse sola a su situacion y va a ser mas facil para ella si le enseñas a ser fuerte y valiente.
Que tenga cuidado con los juegos bruscos o las caidas, yo en el 2006 me resbale y me fracture tibia y perone a la altura del tobillo al principio los medicos no entendian como con una simple caida me habia hecho tremenda fractura, hasta que vieron la displasia y lo confirmaron con mi historia clinica. Uno de ellos me decia que la forma en que mis huesos se habian fracturado coincidia mas con una caida de un octavo piso que con un resbalon en la vereda.
Por eso recuerda que tiene que ser cuidadosa con determinadas cosas, nada más.
Espero te sirva todo esto y en breve estare publicando las placas que me hicieron ultimamente y algunos exmanes de mi historia medica. Recuerda que yo ya hace casi 35 años que tengo esta enfermedad tu niña recien comienza y la ciencia a avanzado bastante en la actualidad.
Besos y espero me cuentes como se llama tu niña.
Con cariño
Vane

RELINCHO

24 sep 2009 | 07:25 PM

HOLA,

SALUDOS DESDE MEDELLIN,COLOMBIA, EN ALGUN MOMENTO LES COMENTE QUE TENGO UN NINO DE 5 ANOS CON DISPLASIA.

LES CUENTO QUE DESPUES DE LOS TRAMITES CON LA ENTIDAD DE SALUD ME OPERARON EL HIJO EL PASADO VIERNES 18 DE SEPTIEMBRE EN EL HOSPITAL INFANTIL SAN VICENTE DE PAUL DE MEDELLIN POR EL DOCTOR JORGE EDUARDO LOPEZ ORTOPEDISTA ONCOLOGO.

EL PROCEDIMIENTO QUE LE PRACTICARON FUE. EL DE RESECION DEL FEMUR Y INJERTO DE FEMUR. OSEA LE ABRIERON EL HUESITO LE RASPARON Y LE COLOCARON ALOINJERTO( HUESO MOLIDO) EN ESTOS MOMENTOS ESTA CON MUCHA QUIETUD ESTAMOS LA REVISION DEL MEDICO PUESTO QUE UNA GAMAGRAFIA NOS MOSTRO UNBROTE DE DISPLASIA EN EL MISMO HUESO, ENTONCES ESTAMOS EN ESTUDIO . LES ESTARE CONTANDO.

SI ALGUIEN ME CUENTA QUE EXAMENES POST OPERATORIOS DEBO EXIGIRLE AL MEDICO ME INFORMAN.

HASTA PRONTO, RELINCHO

justoatiempo

25 sep 2009 | 12:56 AM

Relincho:

A mi me hicieron lo mismo cuando era mas chica no recuerdo bien mi edad y no tengo demasiada nocion de cuantos estudios o que tipo de estudios me hicieron en ese momento. Si te puedo decir que en mi caso no dio resultado ya que todo el hueso sano que me colocaron se enfermo de nuevo, no sucedio inmediatamente pero sucedio con el paso de l tiempo. Luego me colocaron un clavo de platino.
Suerte con tu niño y no te dejes estar sigue asi, ya que los padres (hablo del papa) son los primeros en renunciar y cansarse dejando a la madre sola luchando con todo.
Sigue asi al lado de tu hijo que es lo mejor que puedes hacer.

isabel ticas

25 sep 2009 | 02:29 AM

hola de nuevo soy la mami de emma la nena de 1año y medio si les comente que acabo de darme cuenta que mi nena tiene el sindrome de mc cunne quiero comentarlesque acao de recibir el examen de lh y gracias a dios salio negativo osea la hipofisis del cerebro esta dormida y la niña tiene una vida infantil solo sus ovarios estan estimulados con su utero y su busto y lastimosamente ya tiene indices de lagunas en los huesos pero ahi voy conociendo poco a poco este sindrome pero aparte de compartir quiero pedirles sugerencias que piensan puedo poner ami hija a hacer ejercicios de su edad o son fisioterapias las que deberia de hacer
gracias isabel
el salvador
centro america

justoatiempo

25 sep 2009 | 04:40 PM

Isabel Ticas

Me hace muy feliz saber que ese examen dio negativo, eso es muy importante. Con respecto a los ejercicios tendrias que hablar con su médico. Solo él puede aconsejarte correctamente. En mi caso particular, yo tenia prohibido saltar a la soga, correr, andar en bicicleta, subirme a lugares de donde me podria caer. Si puedo y debo hacer natación por ejemplo.
Rogandole a Dios que tu niña pueda mejorar con el paso de tiempo.
Me despido y les envio un Beso a Ti Isabel y a Emma

isabel ticas

25 sep 2009 | 07:12 PM

hola justoatiempo no megusta mucho ese sobre nombre pero en fin si te cuento que la verdad que es de mucha alegria y como alguien dijo por ahi que ya esta en tu msn quisiera que tu me permitieras estar tambien compartiendo contigo y poder estar en contacto mas directamente nose dime como puedo hacer te envio mi coreo y tu dime espero tu respuesta bendiciones

justoatiempo

26 sep 2009 | 06:40 AM

Isabel

Mi nombre es Vanesa... y el blog se llama Justo a Tiempo porque hay muchas cosas que suceden de esa manera.. justo a tiempo. Mi hijo llego a mi vida Justo a Tiempo, mis amigos estuvieron conmigo justo a tiempo y empiezo a descubrir que somos muchos los que padecemos esta enfermedad... justo a tiempo.
En muchas oportunidades he dejado mi mail publicado para que me escriban pero lo vuelvo a repetir v_e_reader@hotmail.com
Eres bienvenida a escribirme cuando quieras.

De corazón Vane

Francisco Javier

20 oct 2009 | 04:07 PM

Me diagnosticaron dicha enfermedad a la edad de 9 años tra una caida con una bicicleta, me parti el cueyo del femur derecho de esi hace 31 años, y te pueso decir que tengo afectado fermur derecho e izquierdo, tibias y perones derechas e izquierda con grandes deformidades en las extremidades y en la extremidad superior derecha codo tambien.
hace cinco años estoy en silla de ruedas y con dolores en vertebrales a niveles lumbares, muy muy dolorosas,imagino el motivo de dichos dolores sin ir al traumtologo.
te puedo decir que a dia de hoy tenfo mas de 25 fracturas y mas de 30 operaciones entre areglo de fracturas e intentar enderezar dichas deformaciones.

justoatiempo

20 oct 2009 | 06:53 PM

Relincho:

Me gustaria saber como marcha la recuperacion de tu niño.
Pido a Dios que todo salga mas que bien.

justoatiempo

20 oct 2009 | 07:02 PM

Francisco:

Me he quedado de piedra con tu caso, ya que tenemos casi la misma cantidad de huesos afectados y casi los mismos tratamientos efectuados, pero veo que tu has sufrido mas fracturas que yo y mas operaciones, de hecho a mi me quieren hacer ahora la operación de reacomodar los huesos deformados, pero es mucho dinero lo que cuesta hacerme esa operacion y lo estoy evaluando ya que no poseo esa cantidad. Ademas ni siquiera seria para mejorar mi condición sino para reducir dolores y evitar fracturas.
Yo todavia camino con bastones canadienses, pero si hubo un tiempo prolongado en que casi no podia salir de la cama y luego tuve que usar silla de rueda.
Tengo la esperanza de que cuando llegue el día en el que haya odido juntar el dinero necesario para esta nueva operacion haya avanzado mas la medicina y pueda pagar por algo mejor o por algo que definitivamente me haga mejor.
Aprecio que me hayas escrito y si no te molesta publicare tu testimonio en mi blogspot
www.personascondisplasiafibrosa.blogspot.com
Un beso

Francisco Javier

20 oct 2009 | 08:01 PM

Cielo si solo fuese cuestion economica el poder mitigar el dolor del hueso no me lo pensaria, lo mismo que se piden un prestamo para una hiipoteca pues imagina que tu casa son tus huesitos deformados.
Yo no tengo solucion ni contodo el dinero del mundo pues todos y cada hueso de mi esqueleto estan tocados por dicha enfermedad, a medida que estos tienen una funcionalidad mas de lo normal, comienzan los problemas, asi comence, primero un hueso de la pierna derecha para no forzar el hueso de esa pierna, forzaba la izquierda y asi uno tras otro y por penultimo el codo derecho y ya en silla de ruedas mas tropiezo que tenga a rezar toca, golpecito fractura segura y ho hace falta que sea un golpe fuerte pues con ambos lo mismo me prodcen fracturas que sin darme golpes el hueso se fractura solo para deformarse " astilla el hueso" se procuce unos bultos muy muy dolorosos hasta que el hueso se avitua a su nueva forma, hasta un nueva deformidad

isabel ticas

21 oct 2009 | 12:51 AM

hola de nuevo soy la mama de emma si se recuerdan la de 1.6meses pues quiero comentarles que leo sus tremendas fases que pasan del mc cunne pero me llama la atencion que no hablan de una edad como la de mi hija sin embargo ella ya tiene el sindrome pero nose que piensan si llora algunas veces de nada digo yo pero se que es por algo pero como esta bebe no loseque es exactamente ahora me pregunto todos la han tenido desde que han nacido y han tenido que esperar cierta edad para ver como se manifiesta o pequeños recuerdan alguna fase de este sindrome porque mi hija lo que esta reflejando hasta este momento es crecimiento precoz con ovarios poliquisticos y descalcificacion minima por supuesto en sus huesos

justoatiempo

21 oct 2009 | 12:51 AM

Francisco Javier>
Bueno cuando uno es sola y tiene un hijo, la cuestion economica si es un problema y pedir un prestamo significa pagar una cuota mensual de dinero todo los meses y si no lo pagas te caen los abogados, y para pagar tienes que trabajar`pero si estas en rehabilitacion o en cama no puedes trabajar lo que significa por ende que no puedes pagar y te caen los abogados con amenazas de embargos y preferirias estar muerto, Por eso prefiero bancarme los dolores dolores que obviamente a veces son insoportables, tan insoportables, que sientes que odias al mundo entero.
Y otras veces cuando ves personas que no pueden comer por si solos o que dependen continuamente de alguien te das cuenta que a ti te ha tocado la mejor parte y entonces decides dejar de lamentarte y disfrutar de las pocas veces que tu cuerpo esta bien.
Se lo que es fracturarse porque ya he sufrido dos grandes fracturas en una crei que me moriria, pero sali. Sobrevivi en las 2 veces en las que mi cuerpo decidio dejar de luchar y obligaron a mi coraz'on a seguir latiendo.
Se que a ti por ejemplo te ha tocado la peor parte y me da bronca que haya personas que tengan que sufrir algo asi, me enoja cuando veo que son criaturas, porque se por experiencia que esta enfermedad no se cura. Tu y yo somos un ejemplo de esto.
mas de 30 anos padeciendo una enfermedad que ninguno se busco, que ninguno pidio. que en su momento creimos que tratandola tendriamos una mejor calidad de vida y solo terminamos descubriendo que el tratamiento solo sirve para no empeorar, no para mejorar.
Hace poco el medico me dijo que tuviera cuidado porque hasta estando acostada me podria llegar a fracturar.
Dia a dia le ordeno a mi cuerpo no creer eso, asi de esa manera no siento los dolores, de hecho he aprendido a controlarlos sin medicacion, a veces obvio tengo que recurrir a ella, pero normalmente me manejo sin ningun tipo de analgesico.
Gracias por confiar tu historia por compartir tu experiencia, por tomarte el tiempo de escribir.

relincho

22 oct 2009 | 07:07 PM

UN CORDIAL SALUDO PARA TODOS.

VANESA.

TE CUENTO QUE MI HIJO VA BIEN EL DOCTOR NOS PROGRAMO CITA PARA 2 MESE CON RADIOGRAFIA EN MANO. EL NIÑO UTILIZO POCO EL CAMINADOR SIN EMBARGO SE LE PIDE MUCHA QUIETUD EN ESTOS DIAS ME MANIFESTO QUE TIENE UN HORMIGUEO POR EL HUESITO, COMO PA PREGUNTARLE AL MEDICO HASTA PRONTO

vicente

1 nov 2009 | 01:33 AM

hola me llamo vicente y tengo 24 años...la verdad que viendo otros casos yo no tendria ni de que preocuparme pero bueno supongo que para cada uno su problema es el que le da quebraderos de cabeza....yo desconozco los tipos de displasia fibrosa que existen...en mi caso lo que me pasa es que tengo displasia fibrosa del maxilar superior con lo que tengo una deformidad no muy notable en la cara y al principio no pero ultimamente me esta afectando en mi autoestima...me gustaria que alguien me dijera donde entrar o algun foro para hablar con gente con el mismo problema o parecido...y conocer un poco mejor el problema y desahogarme..aunque repito que no es justo que hay gente por lo que he leido que si es para darle animos

vicente

1 nov 2009 | 02:07 AM

y perdon por comentar mi problema ya que lo mio no es nada en comparacion con lo de otras personas..a las que les doy animos y enhorabuena por su lucha...yo esque tengo miedo a parte de muchas otras inseguridades mi mayor preocupacion es saber si puede ir a mas o si no tengo de porque preocuparme ya que hace algun tiempo que se me quedo parado

justoatiempo

1 nov 2009 | 02:34 AM

Vicente:
No digas ni pienses que lo tuyo es nada... tal vez no sea al mismo nivel de gravedad del resto pero a ti te afecta y eso es importante.

Mientras los dolores te dejen vivir la deformidad que puedas tener sea mucha o sea poca es lo de menos.

Creeme se lo que te digo con respecto a los dolores y si prestas atención muchos de nosotros hemos aprendido a controlarlos sin medicamentos y a usar lo medicamentos solamente cuando ya no podemos soportarlo mas. Por lo tanto es importante que mientras no sufras muchos dolores el resto es lo de menos.

Se y soy consiente de que los seres humanos necesitamos sentirnos atractivos, deseados y queridos.

Soy mujer tengo 35 años camino con bastones canadienses, tengo varias cicatrices que cubren mi cedera y femur hasta casi llegar a la rodilla. Durante mucho tiempo ho habia querido usar pantalones cortos, ni polleras. Tampoco me gustaba mucho que me miren, pero luego entendi lo siguiente : Demasiado nos limita ya la enfermedad para que nosotros mismos nos limitemos psicologicamente, se por experiencia que los hombres primero ven la belleza exterior en una mujer y luego empiezan a valorarla y a quererla por lo demas, tambien se por experiencia que hay hombres a los cuales no les gusta salir con mujeres enfermas. Creeme es duro sentirse sola, no sentirse mujer en algunas ocaciones, pero siempre me digo a mi misma lo siguiente: NO NECESITO QUE ALGUIEN CREA QUE SOY LINDA, SE QUE LO SOY. Ya que soy solidaria, compasiba, buena amiga, compañera, apasionada, y muchas cosas más y si un hombre no puede ver esas virtudes en mi, realmente no me merece... ¿y para que quiero estar con alguien que no me merezca?

Por eso no dejes que una deformidad baje tu autoestima, ya que si eres una buena persona, lo fisico no importa y siempre va a haber alguien que sepa ver eso en ti. Recuerda que las mujeres somos diferente a ustedes los hombres y si bien es cierto la belleza fisica nos atrae siempre nos enamoramos del que tiene la belleza interior.

FUERZA Y YA COLOCARE EL LUGAR EN DONDE PUEDES HABLAR DE ESTO Y DESAHOGARTE ESTOY ARMANDOLO AUN.

justoatiempo

1 nov 2009 | 02:42 AM

iSABEL.

A mi me detectaron al año y medio la enfermedad, pero es obvio que no recuerdo mucho de esa epoca, ademas como autoproteccion he bloqueado muchos recuerdos ya que me he pasado mucho tiempo de mi infancia en los hospitales siendo casi un conejillo de india, ya que solo habia dos en ese entonce en mi zona con este tipo de enfermedad y me hicieron muchos estudios y no me gusta recordar nada de eso. No se si recuerdo tener dolores ya que lo que mas recuerdo eras la burlas, las risas de los chicos que me decian cosas cuando me veian caminar en ese entonces con muletas, He tenido epocas muy buenas en las que incluso he llegado a olvidar que tenia alguna enfermedad.

Pero si te puedo asegurar que si tu niña a veces esta molesta y no quiere que nadie la toque y tu no sabes como confortarla... simplemente te limites a pedirle a Dios que logre que ella aprenda a controlar esos dolores, a convivir con ellos a hacerlos parte de ella de tal modo que no se de cuenta de que esta dolorida a menos que algo o alguien se lo recuerde.

Es lo que de alguna manera hacemos todos.

justoatiempo

1 nov 2009 | 02:44 AM

Relincho

Que bueno haber tenido respuesta. Espero que puedas contarnos que es lo que te dijo el medico luego de su control.

Espero no te moleste formar parte de esta comunidad.

Gracias y mis sinceros deseos a ti tu familia y tu niño

isabel ticas

1 nov 2009 | 05:10 AM

hola frank te saluda isabel de veras que l;o siento mucho por tu bebe lo quete puedo comentar que a mi hija se lo diagnosticaron al 1año con alteraciones precozes y peuqeñas lagunitas de descalsificacion osea un comienzo de displasia ojo ten cuidado sigue chequeando con algunos otros medicos endocrinologos que son los especialistas en esto y lo mas importante indaga lee que es este sindrome porque estan confuso y a veces hay que ir despacio nada de correr yo pensaba buen0 mi hija me dicen necesita operacion ok hay que hacerla no es asi a mi bebe le dan como episodios de diolor en su cuerpo llora de la nada se pone aburrida y tambien tiene que aprender a distinguir que es un llanto de cada cosa no te desesperes y pidamole a dios todos que algun dia nos permita ver tranquilidad en nuestros hijos que sufren tanto
ahora tambien puedes indagarte con un hospital con el que me estoy contactando yo si te interesa que me han dicho saben del tema este es mi correo navarro630@hotmail.com con gusto te informo cuidense y que nuestro señior a los que nos toco como padres que nos guie y de fuerza y a los que son adultos les de paciencia y aceptaciona su situacion dios bendiga
me llamo isabel y mi hijta emma
bye

leo

4 nov 2009 | 12:50 AM

quiero dar la enhorabuena a la persona que haya tenido la inicitiva de montar la página, porque nos permite conocer a gente con tu misma enfermedad y por tanto te entiende. Bueno paso a contaros mi caso tengo 36 años a los 20 me operaron de displasia fibrosa en el craneo, perdi la vision de un ojo y esteticamente no me quede muy bien pero vamos feliz de la vida. Me propusieron volverve a operar lo que quedo, pero vamos era por estetica y como que no merecia la pena. Yo no tenia sintomas ni dolores, pero de unos años a esta parte estoy empezando a tener dolores en diferentes huesos de mi cuerpo, y cada vez con mayor frecuencia. Mi visita al traumatologo fue un poco deprimente, yo se que no tiene cura, pero ¿¿¿¿vosotros conoceis de algun medicamento que pueda ralentizar la enfermedad???????? os deseo que disfruteis la vida lo maximo que podais. besos

mercedes

5 nov 2009 | 01:50 PM

Hola a todos,
Por fin encuentro alguien con mi mismo problema, llevo tiempo buscando información y es tan poco lo que encuentro. Me reconforta leeros aunque es muy triste, nunca crees que te va a pasar algo asi a ti.
Yo tengo 40 años, y mehan descubierto una displasia severa en el craneo, zona frontoetmoidal con afectacion orbital. Aun no tengo grandes dolores pero estoy muy asustada porque me hanencontrado un quiste dentro de la displasia de 4smc lleno de liquido. Quieren operar y hay que llegar a el quiste a trabes de la displasia. Se que si la toan puede emezar a crecer por dios sabe donde.
El tema es que creo que los medicos no disponen de información suficiente sobre esta enfermedad. Alguien conoce un medico en algun lugar del mundo que realmnte sea experto en el tema.
Un abrazo muy fuerte a todos.. hay que conseguir que investiguen mas y nos den soluciones
mercedes

justoatiempo

5 nov 2009 | 04:42 PM

Leo:

Gracias antes que nada. He creado este posteo y la siguiente pagina http://personascondisplasiafibrosa.blogspot.com/ porque sé lo que significa sentirte solo ante una enfermedad que es dificil de entender, de la cual nadie habla y no existe investigacion al respecto.

Eres bienvenido a contarnos cada vez que te sientas mal cuando quieras.

Cualquier infromacion que puedas aportar tambien es bien recibida.

Fuerza y Adelante !!!

justoatiempo

5 nov 2009 | 04:46 PM

Mercedes:

Gracias a ti tambien por compartir tu caso y como ya te dije por mail. Puedes escribir o escribirme cuantas veces quieras, ya que sé lo que se siente estar enferma.

Espero que a todos nos pueda servir esto.

Son pequeños pasos que vamos dando pero si entre todos logramos que alguien decida investigar mas al respecto habremos logrado mucho.

He publicado tu caso al igual que el del resto en http://personascondisplasiafibrosa.blogspot.com/ y eres libre de comentar en tu sector cada vez que te venga en ganas, cuando estes dolida, cuando estes deprimida, etc.

Gracias y recuerden entre todos podemos lograr que nos tomen en cuenta.

FUERZA y ADELANTE!!!!!

paula

28 nov 2009 | 08:14 AM

en este momento tengo 15 a;os, mi displacia es en el maxilar superior derecho, no fue muy notoria hasta que empezo mi pubertad algo precoz, me desarrolle a los 10 a;os, desde que tenia 4 a;os a mi mama se le hacia muy raro que no me salieron todos los dientes que normalmente salen en una ni;a de esa edad, en COLOMBIA los doctore no estan muy informados de esta enfermedad sinembargo dijeron que este tumor por asi decirlo podia dejar de crecer o crecer mucho y deformar la cara.
a los 14 a;os me hicieron una cirujia en la que supuestamente quitaron la parte afectada (mi pregunta es si esto es posible, es decir que solo una parte espesifica del cuerpo este afectada, la cara o toda una parte de el cuerpo en mi caso la parte derecha)todo salio bien, curo bien y al siguiente a;o me intervinieron quirurgicamente denuevo para rellenar el maxilar con hueso de mi cresta iliaca, eso paso hace 4 meses pero que don una partesita de hueso descubierta y por hay estoy supurando.... tengo que ir a control a ver qu me dice en doc.

ahora esto afecta mucho mi autoestima ya que me quitaron del incicivo segundo para atras, me gusta ronreir, me gusta reir, pero los comentarios de la gente me afectan mucho, ya que hay gente muy imprudente.....ahora tengo mucho miedo de que esto cresca de nuevo y quede ciega o algo asi, cada ves que pienso en esto es demaciado feo saber que soy una persona con un sindrome, me da demaciada nostalgia, no comento esto con nadie por que supuestamente soy una persona fuerte ademas no quiero que la gente me tenga lastima, pero sinceramente y ante uds que tienen el mismo problema esto es horrible, mi problema no es muy grave a cmparacion de otros pero no entiendo para que los ni;os vienen al mundo malos, da;ados, con problemas!!!

justoatiempo

2 dic 2009 | 05:26 AM

Paula:

En realidad hasta ahora no he encontrado muchos doctores que se especialicen en la Displasia y los pocos que lo hacen mas que nada lucran con su conocimiento... en vez de ayudar.
Entiendo tu frustracion, aca todos la entendemos. Mas alla de que parezcan haber casos mucho mas complicados al nuestro siempre nos vamos a sentir como si lo nuestro fuera sumamente importante y eso es porque nos hicieron unicos y por mas parecido que seamos y por mas identico que sea nuestro problema, al ser unicos se marca la diferencia.
Ignora a la gente. Se que no es facil... a mi tambien me dijeron muchas veces cosas feas y hasta me hicieron llorar, pero descubri que si los ignoraba y hasta me reia de las cosas que me decian... dejaban de decirmelas... ¡Claro ya no tenia sentido! en teoria no me hacian daño...
Creo que todos hemos tratado de entender porque vienen al mundo niños enfermos, o dañados como tu dices...
Pero es una respuesta dificil de tener una razon en concreta. Si quieres mi opinion personal, solo puedo decirte que nunca nos enviaran mas de lo que podamos soportar, quizas quienes nacieron sanos no tendrian la fortaleza de enfrentar una enfermedad como la nuestra... sino ¿como te explicas que jovenes que tienen salud, familia y a veces hasta dinero se sienten infelices por nimiedades?
¿Tu crees que ellos podrían hacer frente a una enfermedad como la nuestra sin intentar suicidarse o drogarse ?
Yo creo que no... de hecho siempre estan buscando autodestruirse de alguna manera... Creo que ademas de ser personas fuertes somos ejemplos de vida, ya que solo seres como nosotros podemos soportar este tipo de situacion, hacerle frente, luchar y salir victoriosos sin necesidad de autodestruirnos con drogas o alucinogenos o complementos que destruyen nuestro cerebro.
Fijate tu que solo quienes nacemos fallados buscamos ser mejores, a pesar de las adversidades.
Eres bienvenida a desahogarte aqui o en el otro blog debajo de tu historia que sera alli publicada.

http://personascondisplasiafibrosa.blogspot.com/

Fuerza

mariday

28 dic 2009 | 06:54 PM

Hola tengo 26 anos de edad, no se mucho de esta enfermedad hace como 1 mes q me dijeron q tenia displacia fibrosa no se nota nada solo tengo sintomas como dolor frecuente y el ct mri salen como tengo el hueso espandido.

que medico pueden tratar esta condicon que analice de sangre hay. ya que los medicos que me han visto n o tiene palabras ni que hacer. si me pueden ayudar se los voy agradecer.

feliz navidad para todo.... gracias

justoatiempo

31 dic 2009 | 05:50 AM

Mariday

1º Paso Placas radiograficas de la zona afectada.
2º si has tenido problemas endocrinologicos, lo ideal es que te hagan un chequeo clompleto de sangre para determinar si es sindrome de Mc Cune Albright
Tienes que buscar medicos especialista en Displasias de todo tipo o en Minerologia

Feliz Año Nuevo para todos

stella marios amato

19 ene 2010 | 07:51 PM

me atrevo a escrisbir porque he perdido a mi hija de 26 años quien padecia esta enfermedad desdce los cinco años siempre hemos seguiido todos los pasos perto lamentablemente la perdimos,su perdida es muy dolorasa ya que tenia una inteligencia suprema estudio sabia mucho de computacion.Peroesta enfermedad a ella le afecto demasiado ya que todas las complicaciones le aparecieron desde lapubertad precoz quebraduras fisuras ytodo lo referente aesta enfermedad pero lo ulrtimo fue que se le hizo un tum,or en el brazo izquierdo en el humero la tratamos con diferentes cosasa masd de 3 años,se le hizo biopsas trratamientos como infiltracioines pero nodaba resultado solo quedaba la operacion la cual se hizo el 21 10 09 pero la ,operacion habia salido bien le extrageron el humero completo lomandaron a analizar no era maligno pero ellla entro ese mismo dia a terapia porque hizo un paro para nosotros es muy doloroso porque ellla decidio operarse pòrque no soportaba mas el fuerte dolor que esto le producia estubo 55dias en terapia despues la bajaron a sala donde le pude dar
todo mi amor pero las complicaciones no paraban lo primero fue el respiradfor luego la traquio y no pudo liberar a tantoa complicaciones falllecio el 24-12-09 era un ser extraordinario pero ya hacia mas de once años que estaba en sillla de ruedas pero ellla temnia unas ganas de vivir a pleno me queda una gran duda esata enfermedaD ES TAN CRUEL QUE SE LA PUDO llevar tan joven y a pesar de todas las luchas que hemosa pasado su nombre era silvina marielfregapane tenia 26 años fue operada en la uom de rosario de donde somos te puedo asegurar que fue un orgullo de hija pero su vacio es cada vez mayor otrro vez te contare mas un beso de una mama que busca consuelo.

justoatiempo

20 ene 2010 | 10:29 PM

Stella Maris
He quedado en shock con lo que has contado, no me alcanza la imaginación para darme una idea de lo que debes estar sufriendo. He visto a mi mamá llorar muchas veces por lo que a mí me pasa y esa es una de las razones de haberme alejado un poco de ella prefiero que se guie por mi voz de mi estado y no por verme… Creo que todos los que sufrimos esta enfermedad tenemos ganas de vivir y peleamos continuamente con ella. Al principio yo solo vivía por mi mamá porque ella insistía en las operaciones, pero después de resucitarme en dos ocasiones cada vez que alguien menciona la posibilidad de una nueva operación es como si el mundo se le viniera abajo.

Es cierto es una enfermedad cruel… pero Stella esta enfermedad NO mata, solo nos debilita, nos cansa, nos hace perder las esperanza, nos provoca mucho dolor, dolores que a veces nos llevan a pensar que sería mejor morir a seguirlos soportando; nos baja el autoestima, nos hace sentir una carga.

Lo peor de todo es que no hay muchos especialistas que la traten o la investiguen, por eso este post, y la creación del blog y del foro… para movilizar a quienes están a cargo de estudiarla. Para que armen un plan de ayuda no solo traumatológica sino psicológica. Ya que necesitamos estar fuertes para sobrellevarla.

Yo ya he escrito a la revista Selecciones de Reader´s Diggest a ver si ellos pueden hacer algo, y voy a seguir insistiendo con todos los lugares que puedan ayudarnos. Espero tener el apoyo de ustedes llegado el momento.

Yo por ahora he decidido NO operarme, es muy costosa la operación y son muchos los riesgos a los que me enfrento.
Te acompaño en tu dolor y piensa que al menos ahora ella ha dejado de sufrir esos terribles dolores que nos enloquecen, cuando los medicamentos dejan de surtir efecto.

Con cariño Vane

¨Dios guarde y cuide a Silvina Mariel Fregapane y le de la oportunidad de volver a vivir nuevamente pero con una salud indestructible que le permita disfrutar de todo aquellos que no pudo disfrutar en esta vida.¨